De ontwerprichtlijnen van NICE voor de behandeling van “myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom” blijven voor opschudding zorgen.
En terecht.
De nieuwe richtlijnen verwerpen niet alleen een tot nu toe favoriete behandelingsaanpak voor een bepaalde ziekte, maar dreigen ook een hele (zij het eigenzinnige) tak van de geneeskunde in diskrediet te brengen – en, voor de goede orde, ook wolken te werpen over grote delen van de psychologie.
Een deel van de inhoud van de NICE-documenten is gewoonweg adembenemend. Hier volgt een uittreksel uit de getuigenis van Jonathan Edwards, emeritus-hoogleraar klinische geneeskunde aan het University College in Londen: “Het beoordelen van klinische onderzoeken naar CVS/ME kwam voor mij als een schok wat betreft de methodologieën die als acceptabel werden beschouwd…
Wat mij verbaasde over PACE en andere onderzoeken naar ME/cvs was niet zozeer dat therapeuten nog steeds onbewezen behandelingen gebruikten, maar dat iemand het de moeite waard vond om dure formele onderzoeken te doen met een inadequate methodologie.” En “Recente opmerkingen van drie PACE-auteurs in een gepubliceerde reactie op kritiek geven aan hoe weinig de problemen van verwachtingsbias begrepen worden.
De auteurs zeggen dat ze de voorkeur geven aan de gewijzigde uitkomstcriteria die ze post-hoc hebben ingevoerd, omdat deze resultaten opleverden die meer in overeenstemming waren met eerdere onderzoeken en hun klinische ervaring. Ze lijken zich niet te realiseren dat uitkomstmaten vooraf gedefinieerd moeten worden om precies dit soort interferentie door verwachtingsvooringenomenheid te voorkomen.” Met andere woorden, ze zagen het probleem niet dat ze hun eigen huiswerk gemarkeerd hadden.
In wezen was deze professor in de klinische geneeskunde de psychiaters aan het scholen in gedragswetenschappen. Hij toonde een betere waardering van de psychologie dan veel zogenaamd gewaardeerde psychologen.
En hij had helemaal gelijk.
Slechte methoden zijn al tientallen jaren de vloek van de psychologische wetenschappen. De zogenaamde “replicatiecrisis” in de psychologie is gewoon een manifestatie van een diepgeworteld probleem met normen.
Psychologen zijn collectief te lang tolerant geweest tegenover methodologisch amateurisme. Sommigen lijken het zelfs leuk te vinden.
De belangrijkste verschuiving in de benadering van ME door NICE ligt in hun nieuwe – en verbeterde – houding ten opzichte van de kwaliteit van bewijs. Zoals Jonathan Edwards betoogt, wordt bewijs van slechte kwaliteit in medicijnonderzoeken automatisch terzijde geschoven, omdat men erkent dat het geen waarde heeft. Slecht bewijs wordt gezien als gelijkwaardig aan helemaal geen bewijs.
Echter, als het aankomt op behandelingen voor ME, lijken de psychologisch georiënteerde beroepsgroepen maar al te graag zwaar te vertrouwen op slecht bewijs, op basis van het feit dat dit het enige bewijs is dat ze hebben.
Maar het lijkt erop dat NICE niet langer in de stemming is om de middelmatigheid van de zonnige kant te bekijken. Voor hen is het als het ware een kwestie van No more Mr NICE Guy.
In de psychologie wordt de “bekijk het van de zonnige kant”-benadering van gebrekkig bewijs gewoonlijk aangemoedigd – op grond van, onder andere, collegialiteit en toon. Voor een discipline die zoveel waarde hecht aan kritisch denken, lijkt het soms alsof de psychologie, op bedrijfsniveau, een afwijkende mening minacht. Veel zogenaamd zeer belangrijke psychologen hebben hard teruggeslagen wanneer critici de euvele moed hadden om hen op hun slechte onderzoek te wijzen. Een beroemde Ivy League professor betreurde de “schaamteloze pestkoppen” die in het openbaar kritiek uitten op zijn onderzoek. Een andere professor hekelde het klokkenluiden door academici omdat het “methodologisch terrorisme” zou zijn.
Deze dominante houding is lang gebruikt door de coterie van gevestigde figuren die de psychologische behandeling van ME hebben gepromoot, vooral in het Verenigd Koninkrijk. De nieuwe houding van NICE suggereert dat hun invloed nu tanende is.
Argument van autoriteit is niet langer geldig.
Op hun website presenteert NICE een volledige reeks ondersteunende documenten die hun nieuwe ontwerprichtlijnen onderbouwden. Weggestopt in een bestand met de titel Evidence review G is een evaluatie van het onderzoek naar “niet-farmacologische” (d.w.z. op psychologie gebaseerde) ME-behandelingen. Het is echt heel wat.
Tabel 8, bijvoorbeeld, somt de details op van niet minder dan 42 afzonderlijke resultaten van studies die cognitieve gedragstherapie (CGT) vergelijken met gebruikelijke zorg, tot nu toe aangevoerd als bewijs voor de doeltreffendheid ervan als behandeling voor ME en aanverwante diagnoses.
Een groot aantal van deze studies werd uitgevoerd door onderzoekers van de PACE Trial en hun bredere netwerk van professionele contacten en collega’s.
De NICE-beoordelaars hebben elke studie zorgvuldig beoordeeld op methodologische nauwkeurigheid. Als je bedenkt hoe hardnekkig CGT verdedigd werd door de voorstanders ervan – vermeende experts in psychologische therapieën, vergeet dat niet – dan zijn de resultaten van de evaluatie gewoonweg vernederend.
Van de 42 uitkomsten werden er 37 beoordeeld als van “ZEER LAGE” kwaliteit. De overige vijf – blijkbaar het neusje van de zalm – werden beoordeeld als van “LAGE” kwaliteit. Geen enkel onderzoek was van een kwaliteit die zelfs maar acceptabel was, laat staan echt “goed”.
Maar dat was slechts één tabel.
Er waren er meer. Veel meer. In totaal zelfs negentien tabellen, waarin NICE verder ging met het uitpluizen van de details van een zeer bedroevende onderzoeksliteratuur. Over het geheel genomen, over niet minder dan 172 CGT-uitkomsten uit de verschillende onderzoeken, beoordeelde NICE het bewijs voor 153 (89%) als van “ZEER LAGE” kwaliteit en voor de overige 19 (11%) als van “LAGE” kwaliteit. Geen enkele studie bleek bewijsmateriaal te hebben opgeleverd dat deze abominabele drempelwaarde overschreed.
Een vergelijkbaar bloedbad trof studies naar graded exercise therapy (GET). Van de in totaal 64 uitkomsten in onderzoeken naar GET, beoordeelde NICE er 52 (81%) als van “ZEER LAGE” kwaliteit en 12 (19%) als van “LAGE” kwaliteit. Nogmaals, geen enkele studie leverde bewijs van een betere kwaliteit dan “LAAG”.
Het meest voorkomende methodologische probleem dat in al deze onderzoeken naar voren kwam, was het “risico op vertekening”. We kennen allemaal de redenen hiervoor – onbetrouwbare controlegroepen, absurde blindering, schaamteloos verschuiven van het doel, en het hele ongepaste smorgasbord van PACE-stijl strategieën die velen van ons al jaren proberen te benadrukken.
En toch, ondanks het feit dat we allemaal op de hoogte zijn van deze tekortkomingen, is het nog steeds behoorlijk schokkend om te zien dat ze zo uitgebreid en zo grimmig door NICE in kaart zijn gebracht.
Eindelijk lijkt het erop dat iemand met gezag het doorheeft.
Kartels geven zich van nature zelden gewonnen zonder slag of stoot. Vroeger probeerden academici hun positie met argumenten te verdedigen. In de eenentwintigste eeuw draait alles om ontkenning en draaibewegingen. Hier zijn enkele soundbites van de verschillende voorstanders van CGT en GET die door NICE zijn ontmaskerd als producenten van overwegend “ZEER LAAG” kwaliteitsonderzoek, zoals doorgegeven door hun pr-bedrijf, het zogenaamde Science Media Centre (met nadruk door mij toegevoegd):
“Cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) zijn op bewijs gebaseerde behandelingen voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) in die zin dat ze vermindering van vermoeidheid vergemakkelijken en de levenskwaliteit van mensen verbeteren als ze door een gekwalificeerde therapeut worden gegeven.”
Ik ben me ervan bewust dat er controverse is geweest over deze benaderingen, maar er is nooit enig bewijs van schade gevonden en ze blijven de enige op bewijs gebaseerde behandeling voor CVS. “13 jaar geleden waren er slechts twee behandelingen die door klinische studies ondersteund werden, namelijk graded exercise therapy (GET) of cognitieve gedragstherapie (CGT), en dat is in de loop der jaren niet veranderd.
“Het is daarom een grote verrassing dat deze richtlijn behandelingen voor CVS/ME voorschrijft of kwalificeert waarvoor het beste bewijs van werkzaamheid bestaat, namelijk gegradeerde oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie.”
In elk afzonderlijk geval beschrijft elk van deze zogenaamde deskundigen CGT en GET als “op bewijs gebaseerd”, ondanks het feit dat NICE heeft aangetoond dat het beweerde bewijs van zo’n lage kwaliteit is dat het nietszeggend is. Het “bewijs” waar ze naar verwijzen is helemaal geen bewijs.
Of ze hebben de NICE-evaluatie niet echt gelezen, of het kan ze gewoon niet schelen. Maar dan hoeven dit soort mensen zich niet aan documenten te houden. Ze weten alles al. Zij zijn experts.
Zulk wapenontkenning is een belangrijk deel van het probleem. Zwart is wit. Omhoog is omlaag. Wij hebben gelijk, ongeacht wat iemand zegt.
Je weet dat een heel vakgebied in de problemen zit als de belangrijkste autoriteitsfiguren zo publiekelijk dronken worden van hun eigen zelfversterkende privileges.
Als psycholoog voel ik me altijd ongemakkelijk als de psychologie het heeft over haar “replicatiecrisis”. En ik zeg dit als iemand die een heel boek heeft geschreven met de titel Psychologie in crisis. Replicatie is niet echt het probleem. Het zijn eerder de mensen die blind zijn voor het replicatieprobleem die de eigenlijke puinhoop creëren. Het probleem zijn niet de slechte methoden. Het is de cultuur van ontkenning die deze methoden omringt en die het gebruik ervan in stand houdt.
Het oordeel van NICE over psychosociale behandelingen voor ME is niets minder dan een totale afwijzing. Dat het afkomstig is van een gezaghebbende instantie en gebaseerd is op een grondige empirische beoordeling is zeer veelzeggend.
Dit is niet alleen een keerpunt voor mensen met ME, CVS en aanverwante aandoeningen – het is een opzienbarende onthulling van precies hoe jarenlang hele deelgebieden van de psychologische wetenschappen bereid zijn geweest om ondeugdelijke standaarden over het hoofd te zien, zo niet te omarmen. In alle opzichten had dit publiekelijk aan de schandpaal genageld moeten worden.
Het is rijkelijk verdiend.
From: Brian Hughes website www.thesciencebit.net on February 15, 2021
