Een boek met bovenstaande titel zal dit jaar worden gepubliceerd. De tekst is op dit moment nog onder redactie, maar naar verwachting zal het boek over enige maanden afgerond worden. Als preview publiceren we hierbij het (voorlopige) voorwoord, met daarin een globale indeling van het boek in vier delen. Mijn fascinatie voor dit onderwerp bestaat al ruim 20 jaar. De motivatie om er een boek over te schrijven werd met de jaren steeds maar sterker…

Voorwoord

Anorexia Nervosa (AN) is een ernstige ziekte, die voornamelijk jonge mensen treft tijdens hun puberteit of adolescentie. Juist als ze midden in de bloei van hun jonge leven verkeren en eigenlijk zouden moeten groeien naar volwassenheid, komt die groei plotseling tot stilstand en wordt hun lichaam letterlijk afgebroken. Patiënten die door deze mysterieuze ziekte worden getroffen, zullen, als ze het al overleven, vaak de rest van hun leven de ingrijpende geestelijke en lichamelijke gevolgen van deze ziekte met zich meedragen. Een minderheid geneest volledig.
In dit boek doe ik een serieuze poging om de oorzaak van deze ziekte, die zich uit door een onbegrijpelijke ontsporing van de stofwisseling, te achterhalen.

Mijn eerste Anorexia patiënt.

Mijn eerste kennismaking met een Anorexia Nervosa patiënte begon in 1996 in mijn eigen huisartsenpraktijk. Een meisje van net 16 jaar oud, midden in haar puberteit, bezocht mijn spreekuur, op verzoek van haar moeder die zich zorgen maakte omdat ze in korte tijd zoveel was afgevallen. Ze verkeerde in de beginfase van haar ziekte.

Dit eerste contact was het begin van een langdurige begeleiding. Ik was getuige van haar jarenlange lijdensweg. Letterlijk vanaf het begin van haar ziekte tot aan haar genezing.
Ze is uiteindelijk wonderwel genezen, maar voor het herstel waren zes slopende jaren nodig. Tot drie maal toe leek ze op te knappen. Intensieve begeleiding en sonde voeding hadden haar er bovenop geholpen. Ze begon weer te eten en aan te komen. Maar na enkele maanden viel ze weer terug. Ze begon weer steeds minder te eten en niet lang daarna was weer terug bij af. Diverse keren moest ze in een levensgevaarlijke toestand van ondervoeding worden opgenomen .  

Het was voor mij een intimiderende ervaring om mee te maken. Haar familie en ik zagen hoe deze vrouw, die in de bloei van haar leven zou behoren te zijn, een eenzame en ongelijke strijd moest voeren. Een strijd met haar eigen lichaam en geest en soms ook een strijd met haar behandelaren, omdat die streng en meedogenloos konden zijn. Ten langen leste, wist ze zich, dankzij een strenge gedragstherapeutische aanpak, te ontworstelen aan die hardnekkige, alles verwoestende ziekte. 
Niet alleen haar ziekte, maar ook haar genezing was een van die merkwaardige en verwarrende kenmerken die deze ziekte zo geheimzinnig maken. Patiënten kunnen soms meerdere malen ten dode opgeschreven zijn en redding lijkt uitgesloten en toch kan een aantal van hen uiteindelijk volledig genezen. 
De genezingscijfers voor Anorexia Nervosa blijven helaas nog altijd verontrustend laag. Ondanks de intensieve begeleiding die deze meisjes krijgen en de grote aandacht die de ziekte krijgt in de media zweeft het genezing percentage nog altijd slechts rond de 45% . Het merendeel van de AN patiënten betreft jonge vrouwen in hun puberale c.q. adolescente levensfase. Jongens met deze ziekte blijven vaak onder de radar. De verhouding tussen jongens en meisjes die deze ziekte krijgt wordt meestal opgegeven als 1:10, alhoewel sommige onderzoekers een verhouding van 1:7 aangeven.

Veroorzaakt de patiënt deze ziekte zelf?

Als arts leek het mij ongeloofwaardig dat deze, alles verwoestende ziekte, uitsluitend het gevolg van een psychologisch vergissing zou kunnen zijn. Voor mij was dit zo’n overduidelijk somatisch ziektebeeld dat ik het me gewoon niet kon voorstellen dat de patiënten zelf de deze ziekte zouden veroorzaken. 
In een gemiddelde huisartsenpraktijk zijn AN-patiënten vrij zeldzaam. Als huisarts heb ik in mijn eigen praktijk ook niet veel ervaring opgedaan met Anorexia Nervosa patiënten, maar die paar die ik zelf mede heb begeleid hebben wel veel indruk op mij gemaakt. Toch heb ik in al mijn praktijkjaren in totaal zo’n 20-25 maal verschillende patiënten met ernstige AN meegemaakt en korte tijd in behandeling gehad, wat op zich voor een huisarts veel is. Een niet onbelangrijk deel van mijn werk bestond namelijk uit mijn nevenfunctie als behandeld arts in de psychiatrische kliniek het ‘Herstellingsoord” (HO) in Lunteren, een dependance van het psychiatrisch ziekenhuis Wolfheze.

Het boek dat geschreven moest worden.

Jarenlang heb ik mijzelf verzet tegen mijn innerlijke drang om dit boek te schrijven. Natuurlijk in de eerste plaats omdat ik er als een berg tegenop zag om aan zo’n tijdrovend project te beginnen, maar de voornaamste reden was toch vooral, dat ik het als aanmatigend beschouwde om, als eenvoudig huisarts over zo’n controversieel onderwerp, de knuppel in het hoenderhok te gooien.
Bang als ik was om patiënten in verwarring te brengen en om hun bevlogen begeleiders lastig te vallen met mijn tegendraadse hypothese. Niet alleen vanwege het biologische uitgangspunt, maar ook omdat ze worden voorgesteld door een niet in anorexiabehandeling gespecialiseerd algemeen arts.
Hoe meer ik mij echter de afgelopen jaren verdiepte in het ziektebeeld, des te meer begon het bij mij te knagen. Wie weet, dacht ik steeds vaker, kan mijn theorie een bruikbare bijdrage leveren om de oorzaak van deze ziekte op te sporen? De motivatie, die ik voelde, om een boek te schrijven over het raadselachtige ziektebeeld Anorexia Nervosa werd met de jaren sterker. Daarom geef ik alsnog gehoor aan deze missie.

Beschouw dit boek daarom als een serieuze poging om de discussie te openen om op zoekt te gaan naar een andere oorzaak van deze verschrikkelijke ziekte, dan waarvan de huidige theorieën van uitgaan . Als medicus heb ik hierbij dankbaar gebruik gemaakt van het denkraam dat ik tijdens mijn opleiding tot arts heb kunnen ontwikkelen. 
Het zal mij niet verwonderen als de theorie, die ik in dit boek presenteer, zowel door de gevestigde orde van behandelaren en ervaringsdeskundigen en misschien ook door de patiënten zelf, genadeloos zal worden neergesabeld. Daarom breng ik mijn theorie met de nodige schroom een gepaste bescheidenheid, want ik ben me ervan bewust dat ik beslist geen ervaren deskundige ben voor wat betreft dit ziektebeeld. De geschiedenis heeft echter geleerd dat juist buitenstaanders soms onverwachte veranderingen teweeg kunnen brengen, die door de professionals over het hoofd worden gezien. 

Onderzoeksvragen.

De opdracht die ik mijzelf meegaf bij het schrijven van dit boek was: “Wat kunnen we leren van de vroegere experimenten en kunnen we deze onderzoeken in het licht van de huidige kennis van de wetenschap.” 

De drie vragen die een onderzoeker zich dan hoort te stellen zijn:

1. Kloppen de aannames, van waaruit we tot de huidige behandelrichtlijnen zijn gekomen, in het licht van onze huidige kennis, nog altijd?
2. Is de behandelstrategie, die op dit moment wordt gebruikt, in het licht van onze huidige kennis, wel de behandeling met de beste mogelijke resultaten voor de patiënt?
3. Bieden de nieuwste wetenschappelijk inzichten mogelijkheden om een nieuwe theorie te ontwikkelen, waarmee we een etiologische verklaring voor de ziekte AN kunnen formuleren? 

Deze vragen waren voor mij de rode draad, die ik tijdens mijn onderzoek zoveel als mogelijk heb proberen te volgen. Waarbij ik niet heb geschroomd om als dat nodig was “Out of the Box” te denken.

Het boek is ingedeeld in 4 afzonderlijke delen.

Deel I is getiteld: ‘Anorexia Nervosa in verleden en heden’. 

In dit deel behandelen we wat er nu bekend is over AN. We geven de situatie weer, zoals die nu bestaat, voor wat betreft diagnostiek en behandeling. We gaan in op de vraag hoe vaak de ziekte voorkomt en we gaan terug in de tijd om de rode draad te ontdekken, die geleid heeft om tot de huidige inzichten te komen. We staan stil bij wat de theoretische achtergrond van het huidige beleid is. We vergelijken de behandelresultaten van vroeger en nu en komen tot de vraag: Hoe succesvol is de huidige aanpak? 
Een aantal aangrijpende televisiedocumentaires brachten het onderwerp AN onder de aandacht van het grote publiek. Deze zullen we hier nader onder de loep leggen.  In het laatste hoofdstuk van Deel I, maken we de balans op en formuleren we de belangrijkste vragen, die we in het vervolg van dit boek proberen te beantwoorden, om een serieuze poging te wagen om de oorzaak of oorzaken van deze ziekte op te sporen.

Deel II behandelt de medische aspecten van de ziekte.

We laten zien welke schade  de ziekte kan aanrichten in het lichaam. De ziekte kan vrijwel alle orgaansystemen aantasten en zal zich uiten in een groot aantal symptomen, die artsen op een verkeerd been kunnen zetten. Aangezien de patienten zelf zich liever presenteren met hun lichamelijke klacht dan dat ze zullen erkennen dat ze lijden aan AN.
In dit deel behandelen we ook de ernstig zieke AN patient, die wordt opgenomen in een ziekenhuis om bijgevoegd te worden. Daarbij kan heel veel misgaan, waardoor de patiënten onnodig schade oplopen. Aan de hand van een aantal casussen, die ingaan op de vooroordelen die er bestaan over de ziekte en over de organisatorische knelpunten bij de zorg voor de ernstig zieke AN, leren we waarom het soms heel slecht kan aflopen met deze patiënten.

Deel III gaat dieper in op verschillen tussen AN en ondervoeding.
We behandelen de typische pathologische verschijnselen die zich voordoen bij AN. We kijken daarbij naar de kenmerkende pathologisch veranderingen in de diverse orgaansystemen, zoals die zich bij AN kunnen voordoen. Daarbij valt te denken aan de typische hormoonverschuivingen en immunologische ontstekingsreacties die voorkomen b ij AN en een mogelijke rol kunnen spelen bij het ontstaan van de ziekte. Hier leggen we een fundament voor ons onderzoek.
In de samenvatting trekken we een aantal conclusies, die we verder zullen uitwerken in deel V, waar we naar de kern van de ziekte op zoek te gaan.

Deel IV gaat in op de ingrijpende gevolgen van AN op de hersenen.
AN is een ziekte van tieners en adolescenten. De hersenen maken stormachtige ontwikkelingen door gedurende de tienerjaren. Ze ontwikkelen zich van het prepuberale kind via de puberteit en de adolescentie tot het volwassen brein. Onderzoek van de hersenen van AN-patiënten, door middel van verschillende beeldvormende technieken laat zien dat de hersenen van AN-patiënten achterblijven in de groei. Deze veranderingen spelen zich specifiek af in die hersengebieden, die belangrijk zijn bij de groei van kind naar volwassene .

In Deel V verleggen we onze focus naar het nano-niveau.

Het moeilijke vakgebied van de moleculaire biologie en de genetica heeft de laatste 10-20 jaar een enorme vlucht genomen. Dit vakgebied houdt zich bezig met het moleculaire leven, dat zich binnen onze lichaamscellen afspeelt en waar eiwitten de dienst uitmaken. Door de stormachtige ontwikkelingen op het gebied van de scheikunde, celbiologie en de grote vooruitgang die geboekt is op het gebied van de elektronenmicroscopen, zijn wetenschappers er deels in geslaagd om de onwaarschijnlijke details van de stofwisseling op celniveau te ontrafelen. Hierdoor hebben we de signaalpaden, die zich binnen de cel afspelen, kunnen blootleggen.

De stofwisseling binnen in de cellen kent twee tegengestelde richtingen. De ene richting is de anabole fase. deze is actief zodra er genoeg voedsel beschikbaar. waardoor het lichaam kan groeien en energie opslaan. De andere tegengestelde richting is de katabole fase, die actief wordt  als er geen of te weinig voedsel aanwezig is. Het lichaam moet dan overschakelen op het verbruiken van de opgeslagen energie. Bij langer durende perioden van schaarste zal het zelfs genoodzaakt zijn om de eigen weefsels af te breken om glucose te leveren voor het functioneren van de hersenen en het hart. 
De genetica heeft ons geleerd dat er bij de regulatie van de stofwisseling veel foutjes kunnen voorkomen, die bepaalde ziekten kunnen veroorzaken. Het kanker onderzoek heeft ons veel geleerd over de fouten die zich binnen cellulaire signaalpaden kunnen ontwikkelen waardoor cellen zich opeens stormachtig kunnen ontwikkelen en tumoren kunnen vormen. Vanuit die kennis komen we bij de kern van de ziekte AN. Die kennis stelt wetenschappers in staat om de ziekte beter te leren begrijpen en zodoende nieuwe wegen voor behandeling te ontwikkelen.

Disclaimer.

Ik hoop met de publicatie van dit boek een positieve bijdrage te leveren om deze aandoening, die jaarlijks honderden jonge vrouwen uithongert, beter te begrijpen en zodoende met meer effect te kunnen gaan behandelen.
Echter…, bescheidenheid siert de mens en daarom blijf ik, als gewoon algemeen arts zonder enige wetenschappelijke ervaring, uiterst voorzichtig met mijn uitspraken. Ik ben me er zeer goed van bewust, dat ik de plank volledig mis kan slaan. Mijn ideeën kunnen op wetenschappelijk drijfzand berusten. Daarmee loop ik de kans om door professionele wetenschappers als onnozele amateur weggezet te worden. Maar dat weet ik uiteraard pas als ik mijn ideeën en hypothesen wereldkundig heb gemaakt. Blijken mijn ideeën uiteindelijk achterhaald of niet toepasbaar, dan zal dat snel genoeg blijken. 
Maar uiteindelijk kon ik er niet meer onderuit: Dit boek moest geschreven worden!

NB: In dit boek wordt meestal de vrouwelijke persoonsvorm gebruikt voor de patiënten met dit ziektebeeld, aangezien verreweg de meeste lijders aan het ziektebeeld meisjes of jonge vrouwen zijn. De ziekte komt ook bij mannen voor, maar die worden veel minder in de literatuur vermeld.  De verdeling vrouw/man is ongeveer 10:1.