Anorexia Nervosa in biologisch perspectief

In januari 2021 zullen wij een boek met bovenstaande titel uitgegeven. De tekst is op dit moment nog onder redactie, maar naar verwachting zal het boek dit jaar afgerond worden. Als preview publiceren we hierbij het (voorlopige) voorwoord, met daarin een globale indeling van het boek in vier delen. Mijn fascinatie voor dit onderwerp bestaat al ruim 20 jaar. De motivatie om er een boek over te schrijven werd met de jaren steeds maar sterker…

Voorwoord

Anorexia Nervosa (AN) is een ernstige ziekte, die voornamelijk jonge mensen treft tijdens hun puberteit of adolescentie. Juist als ze midden in de bloei van hun jonge leven verkeren en eigenlijk zouden moeten groeien naar volwassenheid, wordt die groei geblokkeerd en word hun lichaam letterlijk afgebroken. Patiënten die worden getroffen door deze mysterieuze ziekte zullen, als ze het al overleven, de rest van hun leven de ingrijpende geestelijke en lichamelijke gevolgen van deze ziekte met zich meedragen. 

In dit boek doe ik een serieuze poging om de oorzaak van deze ziekte, die zich uit door een onbegrijpelijke ontsporing van de stofwisseling, te achterhalen.

Mijn eerste Anorexia patiënt.

Mijn eerste kennismaking met een Anorexia Nervosa patiënte begon in 1996 in mijn eigen huisartsenpraktijk. Een meisje van net 16 jaar oud, midden in haar puberteit, bezocht mijn spreekuur in de eerste fase van haar ziekte op verzoek van haar moeder die zich zorgen maakte omdat ze in korte tijd zoveel was afgevallen. Dat was het begin van een langdurige begeleiding. Ik was getuige van de jarenlange lijdensweg, vanaf het begin van haar ziekte tot aan haar genezing. Na zes zware jaren, waarin ze diverse keren in een levensgevaarlijke toestand moest worden opgenomen, is ze uiteindelijk wonderwel genezen.  

Het was voor mij een intimiderende ervaring om mee te maken. Haar familie en ik zagen hoe deze vrouw, die in de bloei van haar leven zou behoren te zijn, een eenzame en ongelijke strijd moest voeren. Een strijd met haar eigen lichaam en geest en soms ook een strijd met haar behandelaren, omdat die streng en meedogenloos konden zijn. Tot ze ten langen leste, dankzij een strenge gedragstherapeutische aanpak, zich kon ontworstelen aan die hardnekkige, alles verwoestende ziekte. 

Niet allen haar ziekte maar ook haar genezing was een van die merkwaardige en verwarrende kenmerken van de ziekte. Patiënten zijn soms meerdere malen ten dode opgeschreven en redding lijkt uitgesloten en toch kan een (gelukkig steeds groter) aantal van hen uiteindelijk volledig genezen.  Achteraf gezien heeft mijn directe betrokkenheid bij de begeleiding van deze patiënt mijn fascinatie voor deze ziekte doen ontstaan.

Veroorzaakt de patiënt deze ziekte zelf?

Als arts leek het mij ongeloofwaardig dat deze, alles verwoestende ziekte, uitsluitend het gevolg van een psychologisch vergissing zou kunnen zijn. Voor mij was dit zo’n overduidelijk somatisch ziektebeeld dat ik het me gewoon niet kon voorstellen dat de patiënten zelf de deze ziekte zouden veroorzaken. 

In een gemiddelde huisartsenpraktijk zijn AN-patiënten vrij zeldzaam. Als huisarts heb ik in mijn eigen praktijk ook niet veel ervaring opgedaan met Anorexia Nervosa patiënten, maar die paar die ik zelf mede heb begeleid hebben wel veel indruk op mij gemaakt. 

Toch heb ik in al mijn praktijkjaren in totaal zo’n 20-25 maal verschillende patiënten met ernstige AN meegemaakt en korte tijd in behandeling gehad, wat op zich voor een huisarts veel is. Een niet onbelangrijk deel van mijn werk bestond namelijk uit mijn nevenfunctie als behandeld arts in de psychiatrische kliniek het ‘Herstellingsoord” (HO) in Lunteren, een dependance van het psychiatrisch ziekenhuis Wolfheze.

Het boek dat geschreven moest worden.

Jarenlang heb ik mijzelf verzet tegen mijn innerlijke drang om dit boek te schrijven. Natuurlijk in de eerste plaats omdat ik er als een berg tegenop zag om aan zo’n tijdrovend project te beginnen, maar de voornaamste reden was toch vooral, dat ik het als aanmatigend beschouwde om, als eenvoudig huisarts over zo’n controversieel onderwerp, de knuppel in het hoenderhok te gooien. Bang als ik was om patiënten in verwarring te brengen en om hun bevlogen begeleiders lastig te vallen met mijn tegendraadse hypothese. Niet alleen vanwege het biologische uitgangspunt, maar ook omdat ze worden voorgesteld door een niet in anorexiabehandeling gespecialiseerd algemeen arts.

Want als de theorie, die ik in dit boek probeer te bewijzen klopt, dan houdt dat in dat de behandeling, voor deze alles verwoestende ziekte, fundamenteel zal moeten worden aangepast. Een behandeling die tegen alle huidige gangbare protocollen ingaat. Het zal mij dan ook niet verwonderen als de ideeën, die ik in dit boek presenteer, zowel door de gevestigde orde van behandelaren en ervaringsdeskundigen, als door de patiënten zelf genadeloos zullen worden neergesabeld. Daarom breng ik mijn theorie met de nodige schroom een gepaste bescheidenheid, want ik ben me ervan bewust dat ik beslist geen ervaren deskundige ben in dit ziektebeeld. Maar soms kunnen buitenstaanders onverwachte veranderingen teweeg brengen, die door de professionals over het hoofd worden gezien. 

Hoe meer ik mij de afgelopen jaren verdiepte in het ziektebeeld, des te meer begon het bij mij te knagen. Wie weet, dacht ik steeds vaker, kunnen mijn theorieën een bruikbare bijdrage leveren om de oorzaak van deze ziekte op te sporen? De motivatie, die ik voelde, om een boek te schrijven over het raadselachtige ziektebeeld Anorexia Nervosa werd met de jaren sterker.

Daarom geef ik alsnog gehoor aan deze missie. Zie dit boek daarom als een serieuze poging om de discussie te openen over een andere oorzaak van deze verschrikkelijke ziekte. Als medicus heb ik hierbij dankbaar gebruik gemaakt van het denkraam dat ik tijdens mijn opleiding tot arts heb kunnen ontwikkelen. 

Onderzoeksvragen.

De opdracht die ik mijzelf meegaf bij het schrijven van dit boek was: “Wat kunnen we leren van de vroegere experimenten en kunnen we deze onderzoeken in het licht van de huidige kennis van de wetenschap.” 

De drie vragen die een onderzoeker zich dan hoort te stellen zijn:

  1. Kloppen de aannames, van waaruit we tot de huidige behandelrichtlijnen zijn gekomen, in het licht van onze huidige kennis, nog altijd?
  2. Is de behandelstrategie, die op dit moment wordt gebruikt, in het licht van onze huidige kennis, wel de behandeling met de beste mogelijke resultaten voor de patiënt?
  3. Bieden de nieuwste wetenschappelijk inzichten mogelijkheden om een nieuwe theorie te ontwikkelen, waarmee we een etiologische verklaring voor de ziekte AN kunnen formuleren? 

Deze vragen waren voor mij de rode draad, die ik tijdens mijn onderzoek zoveel als mogelijk heb proberen te volgen. Waarbij ik bij mijn zoektocht, zoals dat in mooi Nederlands heet, als dat nodig was niet heb geschroomd om als dat nodig was “Out of the Box” te denken.

Het boek is ingedeeld in 4 afzonderlijke delen.

Deel I is getiteld: ‘Anorexia Nervosa in verleden en heden’. 

In dit deel behandelen we wat er nu bekend is over AN. We geven de situatie weer, zoals die nu bestaat, voor wat betreft diagnostiek en behandeling. We gaan in op de vraag hoe vaak de ziekte voorkomt en we gaan terug in de tijd om de rode draad te ontdekken, die geleid heeft om tot de huidige inzichten te komen. We staan stil bij wat de theoretische achtergrond van het huidige beleid is. We vergelijken de behandelresultaten van vroeger en nu en komen tot de vraag: Hoe succesvol is de huidige aanpak? 

Een aantal aangrijpende televisiedocumentaires brachten het onderwerp AN onder de aandacht van het grote publiek. Deze zullen we hier nader onder de loep leggen. 

In het laatste hoofdstuk van Deel I, maken we de balans op en formuleren we de belangrijkste vragen, die we in het vervolg van dit boek proberen te beantwoorden, om een serieuze poging te wagen om de oorzaak of oorzaken van deze ziekte op te sporen.

Deel II behandelt de medische aspecten van de ziekte.

We laten zien welke schade  de ziekte kan aanrichten in het lichaam, dat er typische hormoon verschuivingen plaatsvinden en we zullen ons afvragen of immunologische reacties een rol kunnen spelen bij het ontstaan van de ziekte. Hier leggen we een fundament voor ons onderzoek. In de samenvatting trekken we een aantal conclusies, waaruit onze hypothese zich ontvouwt, die we verder moeten uitwerken om ons naar de  kern van deze ziekte opzoek te gaan.

Deel III gaat in op de ingrijpende gevolgen van AN op de hersenen.

Met name het afgenomen volume en het algehele functioneren van de hersenen, heeft grote invloed op de uitingsvormen van de ziekte.
De vraag is: Heeft de metabole stoornis invloed op de herenen of vice versa?

We zullen in dit deel, gebruik maken van de uitkomsten van een aantal grote meta-analyses, waarbij beeldvormend hersenonderzoek is gedaan bij AN-patiënten. In deze meta-analyse studies worden de gegevens van meerdere studies met elkaar vergeleken. Daarnaast bespreken we een aantal, voor dit onderzoek belangrijke, gevolgtrekkingen uit proefschriften, die jonge wetenschappers  daarover hebben geschreven.  

In Deel IV verleggen we onze focus naar het nano-niveau.

Het piepkleine moleculaire leven dat zich binnen onze lichaamscellen afspeelt. Het moeilijke vakgebied van de moleculaire biologie en de genetica heeft de laatste 10-20 jaar een enorme vlucht genomen. Door de stormachtige ontwikkelingen op het gebied van de scheikunde, celbiologie en de grote vooruitgang die geboekt is op het gebied van de elektronenmicroscopen, zijn wetenschappers er deels in geslaagd om de onwaarschijnlijke details van de stofwisseling op celniveau te ontrafelen. We hebben hierdoor de signaalpaden binnen de cel leren kennen, die twee gescheiden richtingen op kunnen gaan.

De ene fase is de anabole richting, wanneer voeding beschikbaar is en het lichaam energie kan opslaan en kan groeien. De andere tegengestelde fase is de katabole richting, die actief wordt  als er geen of te weinig voedsel aanwezig is. Dan zal het lichaam overschakelen op het verbruiken van opgeslagen energie en bij langer durende perioden van schaarste zal het zelfs genoodzaakt zijn om de eigen weefsels af te breken om glucose te leveren voor het functioneren van de hersenen en het hart. 

Dan komen we bij de kern van de ziekte, die ons een leidraad kan bieden om de ziekte beter te leren begrijpen en wellicht om nieuwe wegen voor behandeling te vinden…

Disclaimer.

Ik hoop dat de publicatie van dit boek een positieve bijdrage kan leveren om deze aandoening, die jaarlijks honderden jonge vrouwen uithongert, beter te begrijpen en zodoende met meer effect te kunnen gaan behandelen.

Bescheidenheid siert de mens en daarom blijf ik, als gewoon algemeen arts zonder enige wetenschappelijke vooropleiding, uiterst voorzichtig met mijn uitspraken. Ik ben me er zeer goed van bewust, dat mijn ideeën op drijfzand kunnen berusten en dat ik de kans loop om door de professionele wetenschappers, als onnozele amateur weggezet te worden,. Maar dat weet ik uiteraard pas als ik mijn ideeën en hypothesen wereldkundig heb gemaakt. Blijken mijn ideeën uiteindelijk achterhaald of niet toepasbaar, dan zal dat snel genoeg blijken. 

Maar uiteindelijk kon ik er niet meer onderuit: Dit boek moest geschreven worden!

De voorlopige cover van het boek.

NB: In dit boek wordt meestal de vrouwelijke persoonsvorm gebruikt voor de patiënten met dit ziektebeeld, aangezien verreweg de meeste lijders aan het ziektebeeld meisjes of jonge vrouwen zijn. De ziekte komt ook bij mannen voor, maar die worden veel minder in de literatuur vermeld.  De verdeling vrouw/man is ongeveer 10:1.